Expectativa de vida

Devido aos avanços da medicina, que hoje trata os problemas médicos associados à síndrome com relativa facilidade, a expectativa de vida das pessoas com Síndrome de Down vem aumentando incrivelmente nos últimos anos.
Para se ter uma ideia, enquanto em 1947 a expectativa de vida era entre 12 e 15 anos,
em 1989, subiu para 50 anos.
Actualmente, é cada vez mais comum, pessoas com Síndrome de Down chegarem aos 60,70
anos, ou seja, uma expectativa de vida muito parecida com a da população em geral.

Técnicas de diagnóstico pré-natal do Síndrome de Down

Amniocentese

Realizada entre a 14ª e 16ª semana de gravidez. Consiste na colheita do líquido amniótico através da aspiração por meio de uma agulha inserida na parede abdominal até o útero. Este líquido vai ser então utilizado para uma análise cromossómica. O resultado demora de 2 a 4 semanas. Actualmente os riscos de aborto ou dano ao feto são pequenos.

Amostra de Vilocorial

Realizada entre a 8ª e 11ª semana de gravidez. Consiste na retirada de amostra do vilocorial, um pedaço de tecido placentário obtido por via vaginal ou através do abdómen. As vantagens deste procedimento sobre a amniocentese são de que há possibilidade de realização mais cedo e os estudos cromossómicos permitem resultados mais rápidos. Os riscos de aborto são maiores do que na amniocentese.

Ultra-Sonografia

Este exame permite levantar a suspeita da Síndrome de Down através de alguns achados ultra-sonográficos: membros curtos (principalmente encurtamento do fêmur), braquicefalia, pescoço curto e largo, ponte nasal deprimida, dedos largos, prega simiesca, hipoplasia da segunda falange do 50 dígito, espaço aumentado entre o hálux e os demais artelhos, cardiopatia e atresia duodenal. Este conjunto de sinais sugere a presença da Síndrome de Down no feto. Neste caso, o médico pode orientar a gestante a submeter-se a outros exames para confirmação do diagnóstico.

Aconselhamento genético

Sem dúvida o aconselhamento genético antes do estabelecimento de uma gravidez é a prática preventiva mais satisfatória. O médico deve considerar todos os factores que poderiam aumentar a probabilidade que o casal tem de gerar um filho com Síndrome de Down, tais como: idade dos pais, ocorrência de outros casos na família, alterações cromossómicas nos pais etc. Os pais devem ser esclarecidos sobre estas probabilidades para poderem realizar conscientemente o planeamento familiar.

Dosagem de alfafetoproteína materna

Consiste na triagem de alfafetoproteína no sangue de mulheres grávidas. Tem-se verificado que níveis baixos de alfafetoproteína estão relacionados às desordens cromossómicas, em particular com a Síndrome de Down. Observação: Quando os resultados destas últimas duas técnicas indicarem alterações, outros exames deverão ser realizados.

O grupo 1, 12ºC

Terapias para o Autismo

Actualmente existem várias correntes terapêuticas que podem ser usadas isoladas ou conjuntamente. Todas têm críticos e defensores.

Um método pode ser muito útil para uma criança e inócuo para outra. Cabe aos pais decidirem que linha adoptar e por quanto tempo, já que também é possível que um método chegue até determinado ponto e estacione. O importante é não parar de tentar, de pesquisar e de lutar. Para facilitar, aqui vão alguns dos mais conhecidos:


Quelação (no Brasil Medicina Ortomolecular)

Partindo do princípio de que algumas crianças são mais sensíveis aos agentes tóxicos que outras, em especial ao mercúrio, muito usado em vacinas como a Tríplice que usa o Thimerosal como conservativo e de uso suspenso em vários países do mundo. Este tratamento no Brasil é realizado por médicos Ortomoleculares. A partir de exames como o mineralograma (feito com amostras de fios de cabelo) e outros de sangue e fezes, os agentes tóxicos são eliminados por um processo chamado quelação (no Brasil Medicina Ortomolecular), que consiste na administração de agentes queladores como DMSA e ALA. O acompanhamento médico para verificar a desintoxicação é seguido de novos exames para verificar o nível de desintoxicação. Muitas crianças, em especial as autistas tem apresentado melhoras.


Reorganização Neurológica

Método Doman - criado por Glen Doman e Delacatto, o método é usado mundialmente desde os anos 60. Original da Filadélfia, no Brasil é utilizado pelo Instituto Veras que fica no Rio de Janeiro. Entendendo que o ser humano segue uma escala de desenvolvimento e maturação neurológica, entendo que cada etapa depende da outra, Doman explica que uma falha numa das etapas pode impedir o acesso as outras. O método consiste em realizar uma ponte, permitindo um desenvolvimento coerente. Abrangente, este método é aplicado pelos pais, que vão ao instituto com a criança a ser avaliada e são orientados quantos aos exercícios que deverão fazer em casa para a estimulação global da criança. Todo paciente é avaliado individualmente e recebe um programa de estimulação que normalmente precisa de muita dedicação dos pais para ser aplicado.


Imunoterapia Activada ITA

Partindo do conceito das alergias, este método terapêutico é aplicado após a realização de exames específicos visando determinar que substâncias poderiam estar desencadeando uma alergia no sistema nervoso, agindo como um bloqueador de desenvolvimento. Utilizado também para casos de epilepsia. O tratamento é feito por médicos e consiste na aplicação de vacinas específicas. maiores informações no site Medicina Complementar.



Novos tópicos brevemente disponíveis em Autistas:

- Musicoterapia

- Terapia da Fala

- Terapia Ocupacional

- Terapia Física

- Terapia por Quelação

- Equoterapia

- Hidroterapia

- Psicologia

Ass: Marlene Valpaços

Idade da Mãe ligada ao risco de Autismo

Segundo um estudo publicado na revista “Autism Research”, a idade da mãe está associada ao maior risco de autismo.


Segundo o estudo, realizado pela University of California, nos EUA, as mães mais velhas têm mais probabilidade de ter um bebé que sofra de autismo.
Por outro lado, a idade do pai não foi identificada como factor influenciador do autismo do filho.

Os investigadores verificaram que o risco de ter um filho autista aumenta 18%, por cada cinco anos a mais na idade da mãe. Isto é, a probabilidade de uma criança vir a nascer autista é tanto maior quanto mais velha for a mãe.

Se, por exemplo, uma mulher de 40 anos der à luz, há uma probabilidade 50% superior de a criança ser autista, do que se a mãe tiver entre os 25 e os 29 anos.

O mesmo não aconteceu nos homens. A excepção foi em relações de discrepância de idades muito grandes. Assim, no grupo de mulheres com menos de 25 anos, que tiveram um filho com um homem com mais de 40 anos, o risco de ter um filho autista foi duas vezes maior, que o das mulheres que tiveram um filho com um homem entre os 25 e os 29 anos.

O estudo veio confirmar as crenças cientificas, que acresce mais um risco em ser mãe em idade tardia.

O avanço da idade materna já foi associado a outras condições, tais como um maior risco de aborto, crianças com baixo peso ao nascimento e patologias congénitas.

O estudo analisou os dados de nascimentos registados na Califórnia entre 1990 e 1999, uma década em que a incidência de autismo aumentou 600% em todo o estado.

Ass: Sónia Kilçik

Hiper-selectividade e Autismo

Este é um livro que veio enriquecer, em língua portuguesa, os bons textos sobre o autismo. Hilde de Clercq, num testemunho extraordinário de mãe, descreve nele a importância do trabalho que pode ser efectuado com crianças com autismo. Mas, como é frequentemente referido, talvez a melhor e maior contribuição do livro seja a de aproximar o mundo do autismo do mundo das pessoas que, voluntária ou involuntáriamente ''nada querem ter a ver com isto'' e que são por exemplo alguns professores, educadores, os médicos, psicólogos, os políticos e cidadãos em geral.

Remetendo para a reflexão, mas de leitura fácil e agradável, recomenda-se vivamente, contribuindo, do meu ponto de vista, para que a expressão ''autista'' não seja tão ''levianamente'' usada.

Ass: João Alves

Compreender o Autismo

Desde o nascimento que as crianças procuram significados. As crianças normais depressa olham para o invisível, para os significados ocultos das coisas. Elas vão para ''além da informação dada''. Elas sentem intuitivamente que o significado por detrás da percepção é mais importante que o significado literal da percepção em si mesma. Esta é a sua hipótese, a sua teoria e, com as suas hipóteses e observações, elas aprendem o abstracto e o significado subtil da linguagem e do comportamento social. O significado é que conta.
As crianças com autismo começam com teorias e hipóteses algo diferentes. Não que a busca por significado não exista, mas acontece de modo diferente. A percepção é algo central e os detalhes sobressaem no labirinto das informações. As crianças com autismo seleccionam pormenores e combinam-nos para encontrarem um significado neste mundo confuso, por vezes caótico, que é o mundo invisível dos significados não percebidos directamente.

Ass: João Alves

Autismo - Antes do diagnóstico

"As crianças que iniciam terapia mais cedo têm melhores resultados. Esta verdade é transversal às páginas da Internet, às folhas dos livros e das revistas, às experiências que se vão ouvindo"

Vamos esperar. A frase repete-se. Ocasionalmente substituída por outras, que não são mais do que sinónimos: "Ainda é cedo, cada um tem o seu ritmo, tem pouco contacto com outras crianças, nasceu um irmão..." O pediatra, a educadora, os avós, o pai, a amiga... Todos vão dizendo o que o coração da mãe, silencioso, grita para ouvir. Há sempre um caso que era semelhante que depois ficou bem. O tempo, os anjos, a fé ou outros impulsionadores encarregar-se-ão delegados por um Deus, maior ou menor, mas jamais indiferente a um pedido maternal. Não há que dramatizar... Confiar é a palavra em que a mãe tropeça todos os dias. E cada "caso semelhante", cada frase oferecida, é um bálsamo para a dor que se começa a instalar. Uma dor que vai chegando devagar. Silenciosa, súbtil. Um olhar que se desvaneceu como um reflexo, palavras que foram desaparecendo e nunca mais foram ditas, um abraço que não se prolonga e uma distância que se vai estendendo. Entre um pintor e a criança que se desenha a si própria... Indiferente às cores que a mãe traz nos seus pincéis. Uma obra-prima. Certamente. Mas que se destaca na galeria da infância. Diferente de outros quadros.
Mas serão os olhos da mãe? Entre um passo de certeza e outros de dúvida, começa o olhar atento. Na festa, na saída da escola, no parque. Observam-se os outros, da mesma idade, numa ânsia de medidas e comparações que se vão tornando claras, como os contornos no amanhecer. Depois começam as leituras. Nos livros, na Internet, juntando as peças do puzzle. E a certeza vai crescendo. A par dos indícios de um problema que se vai insinuando, espreitam sinais, nas leituras ou numa partilha mais íntima, de que há "algo a fazer". E, independentemente das dúvidas, parece haver uma unanimidade quanto à importância de uma intervenção precoce. As crianças que iniciam terapia mais cedo têm melhores resultados. Esta verdade é transversal às páginas da Internet, às folhas dos livros e das revistas, às experiências que se vão ouvindo. E esta certeza cria uma urgência nos pais. O "esperar para ver" torna-se angustiante enquanto revelador de uma passividade, que tem pouco de transformadora. E os pais começam a sentir-se espectadores de um cenário que se desenrola num sentido aparentemente aleatório. E se a Natureza se tiver enganado? E se houver, de facto, um problema? Quanto tempo foi desperdiçado? Entre os pecados do excesso e do defeito, qual traz mais serenidade ao olhar para trás? Qual evita que a pergunta "e se tivéssemos começado mais cedo?" se deite com os pais e acorde com eles?
Nesta viagem de meses, às vezes anos, chega o momento. A porta do gabinete abre-se, os passos da criança antecedem o dos pais. Como se guiasse o caminho. A mãe inspira, até às profundezas da dor, ao avesso dos seus medos e expira, revestida da fortaleza que será para sempre, guardando a cidade que é aquele pequeno ser, como se de um útero se tratasse. E pergunta. Olhos nos olhos de quem que vai responder o que ele já sabe. Porque o tempo de espera terminou e inicia-se outra etapa. "Diga-me, o que é que o meu filho tem?"

in revista Lux, por Carla Almeida do Núcleo das Perturbações do Espectro do Autismo

O grupo 1, 12ºC